Autism ei ole haigus, see on arenguhäire

2. aprill on World Autism Information Day. Stuudios - Brian King, Svyatoslav Dovbnya ja Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: 2007. aastal kuulutas Ühinenud Rahvaste Organisatsioon 2. aprillil ülemaailmse autismi teadlikkuse päeva. Seda teadlikkust, nagu teadlased ütlevad, võib täheldada igal planeedi 68. elanikul. Selle päeva teema, mille ÜRO kuulutas välja 2015. aastal: "Professionaalne tööhõive: autismiga inimeste hüved." Tööandjad näivad kaugeltki nende inimeste eeliseid realiseerimata, vastasel juhul saab selgitada, et umbes 80% autismiga täiskasvanutest ei saa tööd. Tänapäeva programmis arutatakse autismiga inimesi, nende sotsiaalset kohanemist, nende õiguste kaitset.

Ma esindan külalisi Raadio Liberty Studios: Seattle'i laste autismikeskuse direktor, Washingtoni ülikooli lapse- ja noorukipsühhiaatriaosakonna professor Brian King, dr King töötab ka Seattle'i ülikooli haiglas ja on paljude autismi, diferentsiaaldiagnooside, käitumishäirete teoste autor. ja magama autismiga. Meie juures on ka eksperdid Naked Heart Foundationist, laste neuroloogist Svyatoslav Dovbnyast ja kliinilisest psühholoogist Tatjana Morozovast. Tatjana ja Svyatoslav on juhtivad Venemaa spetsialistid laste arengu ja vaimse tervise alal, osalevad mitmetes rahvusvahelistes projektides, mis on suunatud teenuste arendamisele haavatavatele peredele ja lastele Venemaal ja endise NSV Liidu riikides, ning kutsusid professoreid New Mexico ülikooli neuroloogia teaduskonnast. Irina Molotkova aitab meil tõlkimisel, mille eest ta väga tänab. Kõigepealt tahan alustada vestlusest statistika kohta. Programmi alguses ütlesin, et nüüd, erinevate uuringute kohaselt, kannatab iga 68. inimene autismi spektrihäirete all maailmas. Vaid 8 aastat tagasi, kui ÜRO lõi selle maailmapäeva, öeldi, et igal sajal inimesel maailmas on ühel või teisel viisil autism. Mis juhtus nende 8 aasta jooksul, miks äkki niisugune lünk statistikas. Kuhu iga 68. inimene tuli iga sajandi asemel? Mis juhtus? Nii paljud inimesed hakkavad selliste häirete all kannatama või statistika on paranenud?

Brian King: Punkt ei ole selles, et selles 7 või 8 aastat tagasi rääkides toimus märkimisväärseid statistilisi muutusi ja sellised arvud anti, võib-olla üks 115st ja täna räägime iga 68. päevast. Probleem on selles, et Ameerika teadlased ütlevad, et see arv kasvab eksponentsiaalselt. Me võime isegi näha nende inimeste kahekordset kasvu. Viimane uuring, mis viidi läbi Lõuna-Koreas, näitas selle rikkumise levikut iga 35. aasta järel.

Mariana Torocheshnikova: See on piirkondlik eripära. Lõppude lõpuks, üks peamisi küsimusi seoses autismi spektri häiretega: kust nad tulevad? Kas need geneetilised häired või need on tingitud keskkonnast, on tingitud kasvatusest, võib-olla elektroonilise side domineerimine on tingitud asjaolust, et lapsed sõna otseses mõttes sünnist ümbritsevad elektrooniline maailm, sülearvutid, tabletid ja nad sulguvad teadlikult?

Brian King: Me usume, et selle haiguse levik ei ole tingitud asjaolust, et lapsi ümbritseb suur hulk elektroonilisi seadmeid või et need on teatud kasvatus. Meile tundub, et teie mainitud geneetilised tegurid on tõesti väga olulised.

Mariana Torochechnikova: Niisiis on see haigus geneetiline?

Svyatoslav Dovbnya: Ma tahan sekkuda, sest te kasutate autismist rääkides kahte terminit, mida ei kasutata tänapäeva vene keeles. Esiteks, te kasutate sõna „kannatama“, see tähendab, et keegi ei põle midagi, inimestel on autismi spektri häired.

Mariana Torocheshnikova: Tänan, et sellest rääkisite. Ma arvan, et see on kõige levinum väärarusaam mitte ainult ajakirjanike hulgas.

Svyatoslav Dovbnya: Ja teine ​​ei ole haigus. Haigus on midagi, millel on selge algus ja lõpp. See haigus on seisund, millega inimene sünnib, sest see on seotud geneetiliste teguritega.

Mariana Torochechnikova: Nüüd oleme kuulnud statistikat Lõuna-Korea kohta, kus iga 38. inimene kannatab selle häire all. Mis on Venemaal? Programmi ettevalmistamisel ei leidnud ma autistliku spektrihäiretega inimeste kohta statistikat Venemaa kohta. Miks see juhtub? Mis tahes salajast teavet või selliseid diagnoose ei tehta?

Tatiana Morozova: Alustame sellest, et 20 aastat tagasi eksisteerinud õpikutes kirjutati, et see on väga haruldane arenguhäire. Esinemissagedus on umbes üks kümnest tuhandest, siis 2,4-2,6 tuhande kohta. Nüüd on statistika muutumas. Kahjuks ei ole veel riiklikku statistikat. Esinemissagedus sõltub tugevalt sellest, kui hästi konkreetse piirkonna spetsialist teab, milline arengupuudus ja milline on diagnoosi pädevus. Seetõttu selgub, et suurlinnades, kus eksperdid teavad, mis on, on autismi spektri häiretega rohkem inimesi.

Svyatoslav Dovbnya: Autismispektri häire diagnoosimisel on rohkem inimesi.

Tatiana Morozova: Inimesed, keda kutsutakse autismiga inimesteks. See tähendab, et on selge, et nad on kõikjal sama suured, lihtsalt kusagil neid nimetatakse teisiti.

Mariana Torochechnikova: Ma mõistan õigesti, et Venemaal ei ole nad üldse kalduvad sellist diagnoosi tegema ja sagedamini ja lihtsamalt annavad arstid lapsele skisofreenia või dementsuse diagnoosi, eraldades seega selle olukorra?

Svyatoslav Dovbnya: Dementsus, ilmselt, tähendab "vaimse alaarengu" diagnoosi. On olemas mõningaid diagnoose, mida on varem kasutatud, mis leidsid aset nõukogude ajal kasutatud vanades diagnostikaklassides ja nõukogude ajajärgul, neid kasutatakse just tõesti sagedamini. See tähendab, et on olemas skisofreenia diagnoos, mis oli laialt levinud autismi täiskasvanutele ja noortele. Isegi 20-25 aastat tagasi ei olnud "autismi" diagnoos sõjaväe meditsiiniline administratsioon, sest see lihtsalt ei olnud olemas. Selleks, et inimene, kellel ei olnud sõjaväele tõelisi probleeme, oleks pidanud talle skisofreeniat andma.

Mariana Torochechnikova: Seega pandi üldine rahule oma edasise arengu, karjääri, tööhõivevõimaluste osas.

Svyatoslav Dovbnya: Tead, diagnoos on oluline asi, mõnikord mõjutab see seda, millist abi isik saab, kuid mõnikord ei mõjuta, sest ei pruugi olla abi. Kuna inimene sai diagnoosi "skisofreeniast" või kui isik sai autismi diagnoosi või sai diagnoosi tõsise vaimse alaarengu kohta, ei võtnud nad teda veel kooli, ei käinud lasteaias - millise haiguse eest sai ta tõendi, et kahjuks on areng kahjulik, kahjuks isegi mitte nii tähtis. See tähendab, et need ei ole alati seotud asjad, millist abi inimene saab ja mida ei saada, kuid sagedamini on see veel ühendatud. Eriti asjaolu, et meil pole vähe autismi diagnoosimist - see ei võimalda vanematel ühendada ja nõuda oma lastele koolitust.

Mariana Torochechnikova: nn kaasav haridus.

Svyatoslav Dovbnya: See võib olla eriline, see võib olla kaasav, see võib olla erinevatel tasanditel. Haridus ei saa olla ainult üks, see ei saa olla kaasav kõigile, see ei saa olla eriline kõigile, sest lastel ja täiskasvanutel on erineva võimekuse ja autismi häire tasemed.

Mariana Torochechnikova: Igal 68. inimesel planeedil on autismi spektrihäire. Näiteks Venemaal ma arvan, et paljud inimesed, kaasa arvatud mina, minu häbi, ei märka neid inimesi, me ei näe neid. Kui ma sellest numbrist kuulsin, olin väga üllatunud, sest ma ei mäleta, kas lasteaias, koolis või ülikoolis, ega minu lähima ringi seas, et ma ei vastanud neile. Ma arvan, et enamik venelasi teab autismi ja autismi kohta ainult tänu Hollywoodile ja filmile „Rain Man“, mitmetele teistele filmidele. Teie arvates on see nii? Miks me seda Venemaal igal juhul ei tea? Ma arvan, et Ameerika ühiskond pöörab sellele rohkem tähelepanu.

Brian King: Kolm põhjust, miks sa tead autismi kohta rohkem. Seda seetõttu, et on loodud spetsiaalsed teenused, mis neid inimesi aitasid. Esiteks, see juhtus, sest vanemad nõudsid, et selline abi on vajalik nende laste ja nende perekondade jaoks. See võib olla just sellepärast, et sellised teenused loodi, see oli omamoodi kaebus arstidele, et nad saaksid paremini kindlaks teha selliste häirete olemasolu.

Mariana Torochechnikova: Kas algatus tuli allpool?

Brian King: absoluutselt. Teine põhjus, sest haridussüsteem on muutunud kaasavamaks. Seni saadeti need lapsed mõnda eriasutustesse, erikoolidesse. Nüüd on need lapsed kaasatud tavakoolidesse, nad on tavaliste elanike seas ja see tähendab, et inimesed on hakanud oma probleeme paremini mõistma.

Mariana Torocheshnikova: Nad hakkasid nägema. Ameerika Ühendriikides, kui need inimesed läksid üldharidusasutustesse, ülikoolidesse, hakkasid nad neid märkama, nad õppisid neid.

Brian King: absoluutselt.

Mariana Torocheshnikova: Venemaal see ei juhtu. Ja miks muide? On palju vanemaid, kellel on sarnaste häiretega lapsed, miks nad ise ei korralda? Lõppude lõpuks korraldatakse ratastooliga laste vanemad, nn spetsiaalsete laste vanemad, kellel on diagnoositud Downi sündroom, teatavad ise, nad teevad midagi. Miks sellisel juhul seda ei juhtu?

Tatjana Morozova: Oletame, et see, mis Venemaal praegu toimub, kordab seda mõnevõrra maailmas. On mitmeid selliseid nõiaringe, kui me ei avalda, ei tee diagnoosi ja meil ei ole koolides teenuseid, meil ei ole piisavalt rehabilitatsiooniteenuseid, nii et inimesed lihtsalt istuvad kodus. Kahjuks tunnistati, et paljud meie vanas traditsioonis autismiga lapsed ei ole koolitatud või mitte, ja seetõttu ei arenenud nende laste harimiseks spetsiaalsed toetusprogrammid.

Mariana Torochechnikova: Kas sellistele järeldustele oli alust?

Tatiana Morozova: Põhjused olid, et inimesed ei teadnud, kuidas neid õpetada. See tähendab, et kui laps ei järgi konkreetset programmi, ei tähenda see, et ta ei suuda õppida, see tähendab, et programmi tuleks muuta. Lähenemisviiside puhul võib programmide muutumisega näha, et paljud autistlikud lapsed õpivad väga hästi. Jah, lastel võib olla mõningaid raskusi, kuid palju raskusi saab ületada. Mida rohkem me sellistest lastest mõtleme, seda rohkem me aitame neil olla ühiskonnas, koolis, lasteaias, teistes olukordades, seda sagedamini näeme neid, seda suurem on võimalus vanemate ühendamiseks. Sest kui haridusteenuseid ei ole, siis kui last ei viida kooli või lasteaiasse ja vanemad peavad jätkama tööd ja tõstma teisi lapsi.

Mariana Torochechnikova: Vene Föderatsiooni põhiseadus tagab ka kõigile hariduse.

Svyatoslav Dovbnya: Te alustasite küsimust, miks vanemad ei ühenda - see ei ole tõsi, sest nad ühendavad, Moskvas on väga tugevad vanemad rühmad, Novosibirskis on tugevad rühmad Nižni Novgorodis ja nad teevad palju. Me näeme, et haridusprogrammid ja -teenused, mis tõesti hästi töötavad, kes püüavad töötada üsna kaasaegsel tasemel, on kõik loodud vanematoetusega. Osa sellest maksavad tavaliselt vanemad, kellel on mingeid vahendeid.

Mariana Torochechnikova: Seega on lootust, et sellele probleemile, riigi tähelepanu, mingi valitsuse sekkumisele pööratakse tähelepanu. Muide, 2. aprillil toimub Kazanis üritus, kus käivitatakse spetsiaalne programm just selliste haigustega lastele. Ta on Tatarstani presidendi, mõnede teiste ametnike järelevalve all, eraldavad eelarvest vahendeid.

Paljudes maailma linnades toimub 2. aprillil tegevus, kui solidaarselt autismi spektrihäiretega inimestega on suurimate linnade ja väljakute hooned esile tõstetud sinisega. Sinine on Maailma Autismi Organisatsiooni värv. Niipalju kui mina tean, rõhutatakse 2. aprillil Moskvas hoonetes Baškkirias, Peterburis, Moskva valitsus ei ole veel kinnitanud. Esimest korda Londonis sel aastal esile tõstetakse Trafalgari väljak sinise värviga, et juhtida tähelepanu sellele probleemile, pöörata sellele tähelepanu.

Räägi meile, kes on autistid? Sest põhimõtteliselt mõistavad inimesed nüüd, kes on näiteks Downi sündroom, kuidas neid eristada?

Tatiana Morozova: Räägime siiski mitte autistidest, vaid autismiga inimestest.

Mariana Torocheshnikova: Nii et see määratlus ei ole õige?

Svyatoslav Dovbnya: Jah, see ei tähenda midagi, nagu oleksite mind kutsunud, kui ütleksite, et ma olen isik, kellel on prillid. Aga nad ei saa haigeks, ei kannata - see on esiteks. Teiseks on nad veel lapsed, täiskasvanud, neil on pere, nad peavad mängima, suhtlema.

Tatiana Morozova: Meie keelel on suur mõju meie reaalsusele. Kui me ütleme, et tegemist on autismiga inimestega, siis peaks meie vastus sellele sõnale olema ravitav haiglas.

Mariana Torochechnikova: Need on väga olulised märkused, millest te räägite. Te mõistate, et enamik inimesi sellest isegi ei mõtle, nii et moodustub suhtumine ühiskonnas.

Tatiana Morozova: See on selline suhtumine: kui nad kannatavad, kui nad on vaimselt haiged, siis on parem neid kuskil jätta, neid lukustada ja vastavalt sellele tuleb neid kohelda.

Mariana Torochechnikova: Millised on autismi spektrihaigustega inimeste eripära? Miks ei saa neid mingil moel hulluks, haigeks nimetada? Kui lihtne või raske ühiskonda integreeruda, ühiskonnas suhelda?

Brian King: juba ammu, esimestest klassifikatsioonidest rääkides, rääkisime sellest häirest, et seda iseloomustas peamiselt suhtlemisraskused. On ka teatud sõltuvusi või üsna kummalisi tegevusi, korduvaid mustreid, midagi, mis on neile inimestele iseloomulik. See tähendab, et autistlik isik ei saa õppida sotsiaalset keelt või ei saa aru. Tead, kuidas me teiega suhtleme, tihti mitte ainult keele või kõne abil, on palju muid asju. Kui suhtleme inimesega, võime alati oma kohale asetada, me näeme maailma oma silmade kaudu ja see aitab meil mõista, miks nad ühel või teisel viisil käituvad, mida nad meilt tahavad. Autismiga inimestel ei ole reeglina selliseid võimeid või vähemalt nende jaoks on raske. Kui me sellest räägime, siis nende võimetus vaadata maailma teise inimese vaatenurgast on sama kui minu võimetus vene keelt rääkida, ma ei mõista vene keelt ja ei räägi. See on väga suur hulk teatisi, mida me selliste inimeste jaoks kasutame.

Mariana Torochechnikova: Kuigi need inimesed ei ole tavapärases mõttes hullumeelsed, ei ole nad ühiskonnale ohtlikud. Nad võivad käituda mõnevõrra kummalisel viisil, mis on tavalise inimese jaoks ebatavaline, kuid nad ei ohusta teda ega teisi, kui nad ise ei saa mingeid probleeme tekitada.

Brian King: See on sama nagu mina ja vene. Minu käitumine võib tunduda kummaline või kuidagi ebatavaline, sest ma ei mõista, mida nad mulle ütlevad, ma ei saa aru, mida nad minult tahavad, aga ma ei ole ohtlik.

Mariana Torochechnikova: Kui soovite, võite õppida vene keelt rääkima, nagu igaüks võib inglise keelt õppida ja teisi mõista.

Brian King: See kehtib autismiga inimeste kohta.

Mariana Torochechnikova: Tatiana, ütle meile, mida nad sellistel juhtudel teevad, kuidas integreerida autismi spektrihäirega isik ühiskonda? Lihtsalt selles ÜRO sõnumis öeldi, et tööandjad on väga vähe, et autismi spektrihaigustega inimestel on paremad võimed kui tavalised töötajad, kui tegemist on mustrite äratundmise, loogilise mõtlemise või tööga, mis vajab tähelepanu. üksikasjadele. Ühinenud Rahvaste Organisatsiooni sõnul kutsutakse üles tähelepanu pöörama probleemile ja tööhõive vajadusele. Ja kuidas õppida suhelda ja mõista selliseid erilisi inimesi?

Tatjana Morozova: Alustame sellest, et autismiga inimesed on väga erinevad. Väga sageli kordavad inimesed sama fraasi: kui olete näinud ühte autistlikku isikut, siis olete näinud ühte autistlikku inimest. Esiteks, need on inimesed, nad ei ole autistid, vaid autismiga inimesed, autismiga lapsed. On selge, et need inimesed ei tohiks karta, neid ei tohiks lukustada, sest kui keegi lukustaks, andes võimaluse suhelda ja õppida, kasvab inimene metsikult ja ei mõista teisi inimesi.

Mariana Torochechnikova: Ja kuhu teda lukustada, kas see on juba suletud?

Tatjana Morozova: On teatud viise, mis aitavad vanematel ja õpetajatel paremini autismiga lastega suhelda. Eriti kui palju räägime, on väga raske, et inimestel on raskem aru saada. See on sama, mis Brian ja Vene lugu. Kasutades rohkem visuaalset tuge, aeglasemat kõnet, žeste, mõningaid pilte, saame aidata Brianil mõista, mida me tahame. Kui me räägime väga kiiresti ja monotoonselt, siis me sisestame selle tõenäoliselt hirmu. Autismiga inimeste harimiseks on olemas eriline lähenemine. Uuringud näitavad, et mida varem me hakkame tööle, seda rohkem võimalusi me peame selle lapse tulevikku mõjutama ja veelgi enam teismelise, autismiga täiskasvanu tuleviku suhtes.

Mariana Torochechnikova: Kas on võimalik, et autistliku spektrihäirega isik muutub äkki absoluutselt, ma kasutan nüüd teie loal sõna "tervislik", see on tavaline?

Svyatoslav Dovbnya: 5-10 aastat tagasi ütleksin, et ei. Nüüd on mõned uuringud, need on peamiselt seotud varajase sekkumise programmiga, mis näitab, et intensiivse varajase käitumisega seotud sekkumise korral on väike osa lastest, kes mõne aja pärast ei suuda diagnoosida „arenenud autismi spektri häireid”, mis tulenevad sellest varane abi. Kuid selle üle on palju arutelusid - see on ainult esimene eeluuring. Pigem on see küsimus Brianile, sest see on peamiselt Ameerika uuringud.

Mariana Torochechnikova: Muidugi tekib küsimus nende häirete päritolu kohta. Sest kui see on geneetiline ajalugu, on täiesti mõistetav, et seda ei saa kuritarvitada.

Svyatoslav Dovbnya: Lõppude lõpuks oli teie küsimus äkki äkki. Järsku ei ole äkki sellist asja, ei saa, vajame pikaajalist intensiivset abiprogrammi. Teine asi - see ikka ei leevenda kõiki sümptomeid, kuid me toetame sellist isikut, ajakava, visuaalset tuge, täiendavaid suhtlusviise, me treenime, et paremini mõista teiste kavatsusi ja signaale, et inimene toimib ühiskonnas, ei erine, elab sama elu kui teised, kuigi tal on ikka veel omadusi, sest me teame kindlalt, et see on geneetiline rikkumine.

Brian King: ma olen täiesti nõus, see ei ole riik, mis võib kohe kaduda. Kuid me näeme inimesi, kes aja jooksul sümptomid muutuvad kas mitte eriti väljendunud, või me vaevalt neid märkame, nii et me ei saa seda diagnoosi enam kinnitada.

Mariana Torochechnikova: Nii et inimesed saavad suhelda ja absoluutselt ühiskonda integreeruda, elada täisväärtuslikku elu, teenida elatist, võib-olla isegi inimesi õpetades?

Brian King: Kõik, mida te loetlesite, on kõik võimalik. Ma tahan veel kord rõhutada, et autism on väga erinev, me näeme palju autismi võimalusi.

Mariana Torochechnikova: Kui räägime erinevat tüüpi autistlikest häiretest, milline neist on maailmas kõige levinum? Jällegi, tänu Hollywoodi filmidele, mina ja paljud Venemaa vaatajad teavad, mis on Aspergeri sündroom. Millised ilmingud on kõige sagedasemad, kõige tavalisemad?

Brian King: Mida me varem ütlesime, mida kasutatakse sellise häire olemasolu määramiseks, on peamiselt sotsiaalse suhtlemise ja korduvate obsessiivliikumiste ja käitumise raskus. Ligikaudu pooltel autismi spektrihäiretega inimestel on intellektuaalse arengu ja intellektuaalse arenguga probleeme.

Mariana Torochechnikova: On olemas müüt, kaasa arvatud tänu filmile "Rain Man", et see on vastupidi väga kõrge intelligentsusega.

Brian King: See on haruldane juhtum. Me teame, me armastame valida unikaalse juhtumi ja me räägime sellest, levitame seda. Kuid igal inimesel on oma tugevus, oluline on see leida, otsustada. Me rääkisime sinuga statistikast, ütlesime, et selle diagnoosiga tuvastatavate inimeste arv kasvab ja see on peamiselt selle diagnostilise skaala ülemises osas, need, mis on väga toimivad.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav rääkis ka vajadusest varakult sekkuda, et suurendada autistliku häire võimalikkust, realiseerida ennast elus, kuidagi kohaneda ühiskondliku eluga. Kuidas seda ära tunda? Vanemad, kellel on laps, kuidas ta saab teada, et laps ei ole kõik korras? Professor Brian King ütles, et need oleksid kurnavad liigutused, mõnevõrra kummaline käitumine. Aga kui te vaatate poole aasta vanust last, siis on üsna raske kindlaks teha, mis temaga on valesti. Kuna paljud lapsed sel ajal või hüperaktiivsus erinevad või kordavad sama liikumist, kui see neid lõbustab. On lapsi, kes hakkavad hilja rääkima ja nad ütlevad peredes: see on okei, meie vanaisa rääkis ka kolmeaastaselt, vanaema nelja-aastaselt ja kõik on elus ja hästi, kõik on korras. Kuidas püüda seda hetke, kuidas alustada helisignaali?

Tatiana Morozova: kui me räägime sotsiaalse suhtlemise omadustest, on vanemad tavaliselt esimesed, kes märkavad, et lapsega on midagi ebatavalist, lapsel ei ole väga varakult suhtlemist, võib-olla alates poolteist aastat, ei reageeri temale nimi.

Mariana Torocheshnikova: Mida tähendab "mitte nii"?

Svyatoslav Dovbnya: Sellisele küsimusele on alati raske vastata, sest ma kardan alati tekitada mingit paanikat, hirmutada vanemaid, hirmutada neid, kes on oma lastega rahul. Põhimõtteliselt on meil mitmed ettekanded veebisaidil Naked Hearts, mis on pühendatud „punastele lippudele”, ja neid võib olla parem käsitleda.

Brian King: Ma arvan, et teil on täiesti õigus, jah, vanemad märgivad kõigepealt, et lapsega on midagi valesti. Näiteks need punased lipud, millest Svyatoslav rääkisid, laps ei reageeri oma nimele või ei vaata silma, ei tekita visuaalset kontakti.

Mariana Torochechnikova: Ta ei pruugi oma aega lihtsalt vastata, sest ta on näiteks kurt.

Brian King: Jah, see on muidugi probleem. Loomulikult viiakse laps arsti juurde, et näha, kontrollida tema kuulmist.

Mariana Torochechnikova: Ja arst ütleb: poisid, te ei ole minu kliendid, sa peaksid minema neuropatoloogi, psühhiaatri juurde. Kellele?

Tatjana Morozova: see ei välista üksteist, te võite olla sündinud autismiga ja teil on katkine kuulmine.

Svyatoslav Dovbnya: Meie riigis, eriti kui hakkasime esimest programmi tutvustama, on paljud diagnoosid inimesed, kes tulevad audioloogidest, kirjaoskajad audioloogid, kellega vanemad pöörduvad kaebustega, et laps ei räägi, ei vasta nimele, nad lähevad kontrollima nende kuulmist. Pädeval audioloogil ja audioloogil on alati telefoniteenus või spetsialistid, kes võivad ka vaadata. Kuna tal on vastuvõtus suur hulk väikeseid lapsi, ei vasta need, kellel ei ole kuulmispuudega inimesi ja kellel on raskusi sotsiaalse suhtlemisega, ei reageeri, ei reageeri.

Mariana Torochechnikova: Tuleb välja, et audioloog saab selle lapse esimeseks arstiks.

Svyatoslav Dovbnya: Oleks parem omada pädevat lastearsti, et mitte edasi liikuda kuni hetkeni, mil nad audioloogi juurde tulid. Kuid üldjuhul ei ole kindlasti vaja igakülgset ülevaadet iga lapse kohta, kes ei räägi, ei reageeri.

Tatiana Morozova: Tänapäeval arvatakse, et võib tõenäoliselt teha diagnoosi või kahtlustada autismi spektri häireid üheteistkümne aasta vanuses. On uurimiskeskusi, mis tegelevad keerulisemate uuringutega, mis näevad erinevust näiteks silma liikumises, kus laps vaatab kõneleja nägu, mis võib ohu kindlaks teha varasemas eas. See on küsimus Brianile, väga huvitavad uuringud, mida hakatakse alles avaldama.

Brian King: Mitmed uuringud on käimas, nende eesmärk on niisuguse diagnoosi tegemise aeg niipea kui võimalik. Lapsed, kellel võib olla autismi spektrihäire, eelistavad pigem liikuvaid geomeetrilisi objekte või mõningaid mehaanilisi objekte, mitte vaadata inimesi ja isegi vanemaid.

Mariana Torochechnikova: Müüt levib, et ema või isa naeratus on lapsele kõige väärtuslikum asi, mida ta kogu aeg otsib.

Tatiana Morozova: tavalise lapse jaoks on kõige eelistatavam reaktsioon inimese näole kui teatud visuaalselt esindatud objektile.

Svyatoslav Dovbnya: See on meie kaasasündinud mehhanism.

Tatjana Morozova: mis aitab meil ellu jääda. Kõige hämmastavam asi on see, et nende elu esimestel kuudel vaatavad lapsed, kellel on autism hiljem, ka oma nägu, ja siis muutub see võime veidi.

Brian King: Me ei tea, miks see juhtub. Ja see ei ole vanemate süü.

Mariana Torocheshnikova: See on probleem selle lapse suhtumise mehhanismi.

Svyatoslav Dovbnya: See on neuroloogiline häire.

Tatiana Morozova: See on infotöötluse funktsioon.

Brian King: On midagi, mis meelitab neid rohkem kui kommunikatsioon, mõned juhtivad tegurid, mida need lapsed on rohkem arenenud. Need uuringud näitavad, et need tegurid, mis võivad hiljem areneda autismi arenguks, on olemas juba algusest peale, on juba sünnihetkel. See ei tähenda, et kui me neid algusest peale ei tuvastanud, siis meie töö tulemus ei ole hea, saame siiski saavutada positiivseid tulemusi.

Svyatoslav Dovbnya: Sa räägid asjaolust, et kõige väärtuslikum asi on ema naeratus, ma tahan öelda, et üks müüte on see, et autismiga inimesed ei ole nende lähedastele tähtsad ega armasta neid. Sellel pole midagi pistmist, tema jaoks on üha raskem suhelda, tema jaoks on raskem oma armastust näidata, ta armastab samal viisil, ta tahab samal viisil suhelda, kuid talle on raskem signaale lugeda, talle on raskem reageerida. Peamine viga, mis mõnikord juhtub professionaalide ja vanematega, on mõnikord soovitatav: ta ei vaata mind, see tähendab, et ta ei armasta. Need ei ole seotud asjad. Ta võib isegi rohkem armastada, olla oma vanematega väga seotud, kuid teda on keerulisem näidata ja signaale lugeda.

Tatjana Morozova: Olgem taas Brianile, kes räägib suurepärasest inglise keelest ja on tema kontekstis täiesti piisav, kuid Brian ei räägi vene keelt. Ja Brianil ei ole mingit võimalust öelda, et ta kohtleb mind hästi või, vastupidi, ta kardab mind, ei. Selleks tuleb ta liiga lähedale minu poole, ma olen kohutavalt hirmunud või ta saab kuidagi oma käsi lahti, et mulle midagi seletada, aga ma ei mõista tema keelt. Seega ei ole meie ülesanne käsitleda Brianit või Brianit, me peaksime püüdma kuidagi leida ühise keele.

Svyatoslav Dovbnya: kommunikatsioonikomplekt. See on kõigi abiprogrammide ülesanne - aidata autismiga inimest mõista ja aidata meil meid mõista.

Mariana Torochechnikova: Ma kuulsin programmi alguses, et siiski on üldtunnustatud, et autistliku spektrihäire on geneetiline, kaasasündinud haigus. Kas teadlased püüavad leida seda väga geeni, mis on defektne, ning aitama kõige varasemates etappides ära tunda, et lapsel on tõenäoliselt see häire?

Brian King: Seni on eraldatud umbes 800 geeni ja paljud neist näivad suurendavat autistliku spektrihäire riski. Kuid sellist geeni ei saa nimetada autismi geeniks. See ei ole selline olukord nagu Downi sündroom, kui me teame, et ekstra kromosoom toob kaasa Down'i sündroomi. Meile tundub, et üks või mitu geeni suurendavad sellise häire tekkimise riski koos mitmete teiste teguritega. Kahjuks ei tea me veel neid tegureid.

Mariana Torochechnikova: Kuid uuringud jätkuvad?

Brian King: Jah, muidugi. See on väga huvitav teadusvaldkond, sest see, mida need geenid näitavad meile, on meie tuleviku eesmärgid.

Mariana Torochechnikova: Ma olen õigesti aru saanud, et praegu korrigeeritakse kõike, mis puudutab autismi spektrihäireid, täpselt kommunikatsiooni ja hariduse kaudu ning ei vaja erilist meditsiinilist sekkumist, ravimeid, mis lastele määratakse? Või peaks alati olema farmakoloogiline tugi?

Brian King: Ja mitte nii, ja mitte nii. Me ei pea äärmuslikke punkte kokku. Esiteks on palju dokumente, mis kaaluvad, kas autismiga inimesi võib aidata ravida. Fakt on aga see, et paljud tööd kinnitavad: kui teil on autismi või autismi spektrihäire diagnoos, ei tähenda see, et teil ei ole teisi sellega seotud haigusi. Fakt on see, et te võite kannatada erinevate haiguste all - see võib olla depressioon, see võib olla ärevus, see võib olla meeleoluhäire, hüperaktiivsus jne - ja te ei pruugi autistliku spektri sündroomi kogeda. Näiteks on autistlikud lapsed, kes ei maganud hästi, kuid just see valdkond vajab ravi.

Mariana Torochechnikova: ÜRO teema juurde naasmine, professionaalse sobivuse, autismispektri häiretega inimeste professionaalse kohandamise kohta öelge meile, kui lihtne või raske on leida tööd, eriti Venemaal? Olen näinud Ühinenud Rahvaste Organisatsiooni viidatud maailma statistikat, 80% neist ei tööta. Sest nad ei saa või ei võta?

Svyatoslav Dovbnya: Kuna see on spekter ja inimesed on autismi spektrihäiretega väga erinevad, on inimesi, kes töötavad kõrgemalt, on inimesi, kes töötavad halvemini, rohkem intellektuaalseid probleeme, rohkem kognitiivseid probleeme, autismi spektri häire ise. Venemaa jaoks on loomulikult võimalus leida tööd täna peamiselt neile, kes töötavad kõrgemalt, need, kes saavad kasutada kõneldavat verbaalset keelt, kellel on mõned oskused, kellel on tugev perekondlik toetus. Neil lastel on koolides ainult eriprogrammid, st need, kes on õnnelikud ja nad on koolis käinud, on neil suuremad võimalused, sealhulgas teatud liiki töö saamine tulevikus. Kõikide rikkumiste korral ei ole see mitte ainult autism, vaid probleemiks on see, et kui me tahame, et sellised inimesed elaksid täies elus ja töös, annaksid endale, aitaksid ühiskonda jne, on palju erinevaid eesmärke, vajame eriprogramme, et see oli võimalik.

Mariana Torochechnikova: Ja Venemaal on enamik neist programmidest kas iseseisvate fondide või sponsorite raha peal.

Svyatoslav Dovbnya: Tegelikult on sõna laiemas tähenduses ühtegi. Seal on palju erinevaid seminare, nad on natuke eraldatud reaalsest elust, kui inimesed teevad midagi, mõned suveniirid või käsitöö, võib-olla paari erandiga on ainult Pihkva, on olemas pikaajaline süsteem selliste töökohtade kohta, mida linnavalitsus toetab, ja nii ei tea ma isegi suuri näiteid. Selline, et tegemist oli reaalse äriga ja kaasati suur hulk autistlikke inimesi, mitte ainult üks sugulastest kogemata langes, kuid inimesed oleksid tõesti kaasatud ja oli selge, kuidas neid selles toetada, seal on üsna vähe näiteid. Peterburis on näiteid. Me räägime täna oma vanematega meie arutelust, seal on näiteid, sealhulgas seda, kuidas nende lapsed õnnestus lahendada, seal on inimesi, kellel on häired ise, nad jagavad, nad ütlevad, kuidas see juhtus. Kuid siiani on need üsna erandlikud juhtumid, kus teed lootust tulevikule. Ütlema, et Venemaal teame sadu näiteid, tuhandeid, kuigi tuhandeid selliseid inimesi vajab, pigem on see veel vähe.

Mariana Torochechnikova: Kuidas õnnestub lahendada probleem autistlike häiretega inimeste töölevõtmisel Ameerika Ühendriikides, kui raske see on ja kui palju on olukord Venemaalt erinev?

Brian King: Kahjuks ei ole meil ka selliseid eriprogramme. Väga suuri jõupingutusi on tehtud, kuid väga tõsine töö on kadunud, mis võiks aidata meil neid inimesi tööle kaasata. Võib-olla on rohkem näiteid sellest, kus see on tehtud, edukad näited. Ja ilmselt on meil rohkem selliseid juhtumeid, kui keegi töötab või palkas autistliku isiku, kes näitab, et see inimene tõesti armastab oma tööd, et ta esimest korda oma töökohale jõuab, ta on viimane lahkuma. Ja selline positiivne näide loob tõesti väga hea vastuse, mis näitab, et jah, tõepoolest, neid inimesi saab tööl suurepäraselt kasutada.

Tatiana Morozova: Mis takistab meil selliste laste abistamist, nende nägemist, perekondade abistamist vaid teabe puudumise tõttu. Loodame väga, et mida rohkem on meil piisav teave, seda rohkem on peredel autismiga lastele normaalne elu.

Kas autism on haigus?

See on üks kõige sagedasemaid müüte. Kindlasti mitte. See ei ole haigus, mis võib nakatuda. Autismi spektri (ASD) häired ei tulene ebapiisava kasvatamise, vanemate hoiakute või lapsepõlve immuniseerimise tõttu, nagu teised arvavad kõige sagedamini. See on arenguhäire, millega inimene elab kogu oma elu. Programmi „Iga laps väärib perekonda” raames töötab fond, et luua ja arendada erivajadustega lapsi kasvatavatele peredele tasuta saatjateenuseid, mis võimaldavad lastel maksimaalselt suhelda ja oma potentsiaali realiseerida.

Haigus ei ole ainult see, mida saad, diabeet on haigus, skisofreenia on haigus. Ja autism on haigus. Ja seda tunnistamata, te solvate autisteid, keeldudes neid aktsepteerimast, sest nad ei ole terved, vajavad arstiabi (alustades psühhoteraapiaga). Haige, et olla haige ei ole häbi! Sellest pole midagi, paljud inimesed on haiged. Diabeetikud või hüpertensioon ei ole haigestumise pärast häbelikud. Miks olete sunnitud selle autistide häbi saama?

Muidugi, ma ei pahanda sponsoreid ja tuge, aga kui te küsimusi esitate, siis ärge vastake neile ise, oodake, kuni teised vastavad, vähemalt näed, et inimesed teavad seda või ei tea.

TEIE KÜSI KÜSIMUSED
@
SAMI JA NENDE VASTUS

Rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon ICD-10 koodiga F84.0 on laste autism. Seega on see haigus, mis muidugi ei tähenda, et selliseid lapsi saaks diskrimineerida. Teie motivatsioon haiguse märgistamise vältimiseks on selge, kuid kahjuks on see seisukoht faktide ja mõistuse vastu.

ASD-ga lapse ema õiguste kohta.

Kõik, mis ei ole norm, on patoloogia. Autism ei ole norm ning see on piisav, et mõista erilist riiki, tema müstilisi põhjusi ja eksitada vanemaid.

Paljud ei arva, et autism on haigus, sest seda ei ravita ravimitega. On tõsi, et autismi jaoks ei ole tablette, kuid need ei ole kõikidest haigustest.

Autism on kaasasündinud vaimne haigus, autismi spektrihäire. Spektraali nimetatakse seetõttu, et sellel on palju erinevaid ilminguid: alates letargiast kuni hüperaktiivsuseni, alates intelligentsuse täielikust säilitamisest (Aspergeri sündroom) kuni erineva vaimse alaarenguni (Kanner), alates isoleerimisest kuni põletamise vajaduseni, sealhulgas võõrastega.

Autism ei ole infektsiooni haigus, kuid seda ei saa ravida pillide, muusika, mikrovoolu seadmete ega delfiinidega hobuste abil. Autistlikku ei saa ravida, kuid saate õppida. Õppimisvõime on just sotsialiseerumise alus, mida nüüdsest nii palju räägitakse. ASD-ga lapsele õpetatakse vastuvõetavat käitumist konkreetses sotsiaalses grupis, parim viis suhelda (verbaalne või alternatiivne viipekeel, PECS-kaardid), koostöö täiskasvanutega ja eakaaslastega, grupimängud, kõne mõistmine, taotlused (sh abi) piisav vastus talle esitatud kaebusele erinevates olukordades. Paljud võimalikud psühholoogid väidavad, et autism on eriline seisund ja õppimine ei aita emotsionaalset seost lapsega taastada. Ma kaotasin kord poolteist aastat, sest kuulasin selliseid "spetsialiste". Ma ei tea, miks lapsed, keda ainult õpetatakse, soovivad olla meeskonnas, mängida lastega, vaadata vanemaid silmis, kallistada neid, suudelda neid? Miks nad tahavad klassidesse minna, rääkida, joonistada, alustada spontaanselt teiste laste tegevuse kopeerimist ja rääkida sellest, mida nad tunnevad? Kuna laps hakkab mõistma, mis tema ümber toimub, mida ta soovib, võib ta väljendada oma soove, mis tähendab, et tema ümber kaosest pärit maailm muutub mõistetavaks, struktureeritud ruumi, mida saab kontrollida.

Autismi ei saa ravida, kuid sümptomite sagedus ja intensiivsus vähenevad inimese sotsialiseerumisel, nii et mõned inimesed arvavad ekslikult, et laps on taastumas.

Vabandust pideva teadvusevoo pärast, ma tahan, et teiste lastega vanemate vanemad kuuleksid mind. Mida kiiremini diagnoosida ja alustada korrigeerimist, seda kiiremini tunneb laps osa sellest maailmast, tundub vajalik, tähtis, armastatud.

Lisaks Depressiooni